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漸凍症家屬談心 獨自品嘗孤獨

【台灣醒報記者許瑋哲台北報導】「漸凍症就是讓病患痛苦，家屬很辛苦…」漸凍症病患家屬何女士話還沒說完，止不住的淚水已經落下，她表示，「這種病對於家屬來說，就是『孤獨』兩個字，我必須照顧先生，還要一個人扛起家計。」漸凍症病患寶霞姊也提到，「這病讓我講話困難，吞嚥也很辛苦。」一句簡單的話，卻也讓寶霞姊費盡了大把力氣。衛生福利部15日舉辦「點亮生命新曙光，照顧罕病醫起來」記者會，罕見神經退化性疾病照護中心主任蔡宗璋表示，漸凍症為罕見疾病之一，初期症狀包括講話困難和吞嚥辛苦等，每一個病患從發病到全身癱瘓的時間不同，像是最有名的霍金博士發病已有快30年之久，現在眼球還可以動，但有人的時間就比較短。「我以前真的覺得這個病離我好遙遠，但自從先生得病後，我就品嘗到『孤獨』。」何女士表示，漸凍症就是讓病人很痛苦，家人很辛苦，她們背負著沒辦法預估還有多少明天的煎熬，老天怎麼安排，她們就怎麼接受，這個病唯一的好處就是，什麼事情可以提早準備。「那種辛酸感是無法表達的，剛開始先生會止不住的跌倒，你會突然聽到『碰』的一聲，那種摔是你無法想像的，沒有任何支撐的摔倒，從兩個禮拜摔一次，最後到只要我不在就摔。」何女士表示，她曾經看到先生面朝下的摔倒，血就慢慢流遍整個地板，她害怕的不敢轉正先生的臉，「我怕我轉正後會發現他的眼鏡已經刺傷了眼睛，我不敢看。」「當初我有種快要喘不過氣的感覺，以為是中風，去醫院反覆檢查之後，才確定是漸凍症。」寶霞姊表示，一開始我們家都無法接受這件事情，後來在偶然的機會下認識了何女士，她帶領我加入漸凍症協會，我才開始慢慢的認識這個病，「現在我還會跟我先生一同去旅遊，我相信有好的心情，更能延緩我的疾病。」蔡宗璋表示，根據國健署的資料，現在台灣約有700多名漸凍症病患，發病原因至今尚不明，不過漸凍症病患應特別注意飲食，多補充自己的營養，在還能動的情況下，適當的動才能避免關節快速退化。他強調，病患及家屬彼此的交流很重要，互相照應更能讓他們了解這種病，彼此的對談也是非常好的心情抒發。

吳思華頒藝術教育貢獻獎 (圖)

教育部長吳思華（右3）10日在台灣藝術教育館，頒發藝術教育貢獻終身成就獎給國寶級舞蹈教育家李彩娥（右）、台藝大榮譽教授施翠峰（前）等人。中央社記者施宗暉攝　104年12月10日

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不演了？！ 牡丹峰樂團取消中國演出

北朝鮮2大知名文藝團體「牡丹峰樂團」和「功勳國家合唱團」，原本預定昨晚（12日）應該在北京國家大劇院開唱，但，讓眾人傻眼的是，朝鮮樂團昨天（12日）下午，突然之間就款款包袱，搭機返回了平壤。

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星巴克聖誕北極熊餅乾 超血腥被割喉

為了迎來聖誕節，許多店家都會推出限量的聖誕造型商品，知名連鎖咖啡店星巴克也不例外。國外星巴克最近販售北極熊的白巧克力耶誕餅乾，卻可怕到網友都不敢吃。

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夜校苦讀 貧生翻身成企業董座

早年的夜間部是許多家貧學生翻身的管道，有人每天只靠一塊麵包果腹苦讀成為企業董事長，也有夜校生努力多年後回校當校長。夜間部雖漸走入歷史，但勵志故事持續激勵人心。其陽工業董事長郭明義在台灣、大陸有五家公司，保鮮膜機械產品行銷東南亞、大陸、中南美洲、歐洲等六十個國家。他說，小學畢業後爸爸不准他去考初中，只好到機械廠當學徒。十五歲時因工廠意外斷了手指，思考未來出路，決定到育達高職念綜合商業科夜間部。那時他每天清晨六時起床，到工廠上班一整天，再從三重騎腳踏車到南京東路趕晚間六時廿分的課。他回憶，好不容易撐到第一節下課，快步跑出去買一個菠蘿麵包果腹，「連牛奶都捨不得買」。放學後，拖著疲累身軀回家已深夜，才吃到媽媽放在棉被裡保溫的飯菜，「就這樣念了四年」。民國五十九年從大安高工夜間部畢業的劉世勳，四年後自師大工業教育系畢業，返回母校任教，一路當上校長，成為校內津津樂道的勵志典範。劉世勳說，六十年代前後，大安高工是很多優秀學生的首選，不少考上前三志願的學生，捨棄高中就讀高職；後來因為政府廣設普通高中及大學，升學管道暢通，技職教育才逐漸沒落。在銀行擔任襄理的陳正松說，當年白天在會計事務所打工，晚上到松山家商綜合商業科念書，「每當放學，校園人潮洶湧」，讓他印象深刻。